Na baby Pia: baby Victor Verdonckt. Victor heeft mogelijk ook het peperduur medicijn Zolgensma nodig, zeggen zijn ouders Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle – allebei 36 – uit het West-Vlaamse Moorsele.
Volledig scherm
PREMIUM
Na baby Pia: baby Victor Verdonckt. Victor heeft mogelijk ook het peperduur medicijn Zolgensma nodig, zeggen zijn ouders Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle – allebei 36 – uit het West-Vlaamse Moorsele. © Siska Vandecasteele

Na baby Pia is er baby Victor: “Zijn leven zou niet mogen afhangen van een loterij”

Een triest cijfer: jaarlijks worden in Vlaanderen gemiddeld acht kinderen geboren met de levensbedreigende spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) zoals baby Pia. Eén streepje bij de statistieken van 2019 is van Victor Verdonckt. Dat hadden we normaal nooit geweten, maar dat een farmabedrijf cynisch een tombola op leven en dood organiseert met een levensreddend medicijn, maakt Victor’s ouders zo boos dat ze toch hun verhaal doen. “We hadden al het gevoel dat ons gezin een slecht lotje had getrokken. Plots moeten we letterlijk aan ‘win for life’ deelnemen.”